Leven met Lupus: drie vrouwen delen hun verhalen van hoop
Stel je voor dat je de ene dag moe, pijnlijk en grieperig voelt en de volgende dag met bijna volledig orgaanfalen wordt geconfronteerd, terwijl het immuunsysteem van je lichaam in de war raakt en je vitale organen aanvalt.
Dat is de manier waarop drie vrouwen met Chicago-banden hun traumatische beproevingen met lupus beschrijven, een auto-immuunziekte die 1,5 miljoen Amerikanen treft, volgens de Lupus Foundation of America , gevestigd in Washington, D.C. De stichting heeft May aangewezen als: Lupus Bewustzijnsmaand , en 10 mei as Wereld Lupus Dag .
De meeste onderzoekers zijn van mening dat lupus wordt veroorzaakt door een combinatie van genen en omgevingsfactoren. Lupus-patiënten erven inderdaad vijf tot tien van de 50 tot 100 genen die kunnen bijdragen aan de ziekte, zegt dr. David Pisetsky, een professor aan de Duke University en voorzitter van het in Chicago gevestigde U.S. Bone and Joint Initiative. Socio-economie speelt ook een rol, aangezien mensen met een lager inkomen met een slechte toegang tot gezond voedsel en hoogwaardige medische zorg een groter risico lopen om onder de stress te leven die de symptomen kan verergeren, zei Pisetsky.
Lupus komt ook twee tot drie keer vaker voor bij gekleurde vrouwen - Afro-Amerikanen, Latinas, Aziaten, Native Americans, Alaska Natives, Native Hawaiianen en andere Pacific Islanders - dan bij blanke vrouwen.
Sherie Yvette, een inwoner van Roseland die in de buurt van de katholieke middelbare school St. John de la Salle woont waar ze als kind naar toe ging, zegt dat de eerste waarschuwing voor haar levensveranderende ziekte negen jaar geleden plaatsvond toen ze twee weken lang weinig eetlust had en haar urine kreeg een chocoladekleur.
Ze deed in 1998 op een zaterdag een urinetest in de kliniek waar ze als voedingsdeskundige werkt. Artsen ontdekten dat ze acuut nierfalen (nierfalen) had en moest zich naar de eerste hulp haasten. Op de eerste hulp zei ze: Plots werd er een katheter in mijn borstkas geplaatst. Ze vertelden me dat ik chemo en dialyse nodig had. Ze probeerden me in leven te houden; om te voorkomen dat mijn organen het begeven.
Pas na een nierbiopsie werd bij Yvette lupus nefritis vastgesteld. Ze kreeg immunosuppressiva, die bij lupuspatiënten anders worden gebruikt dan bij kankerpatiënten. Het medicijn, dat Yvette zes maanden lang via een infuus heeft genomen, zorgde ervoor dat haar haar - het haar dat ze had achtergelaten nadat de rest was uitgevallen - klitten werd als het nat werd.
Mijn kapper moest het knippen, zei ze. Ik heb een hele tijd een crew cut gehad.
Het was heel eng en verwoestend, zei Yvette, 50, die parttime werkt als catwalkmodel en als eerbetoon aan Whitney Houston. Ik had zelfs nog nooit van lupus gehoord. Niemand in mijn familie kende iemand met lupus.
Lupus-opflakkeringen zouden, zonder waarschuwing, wraak nemen, nieuwe behandelingen vereisen en haar spieren zo zwak maken dat ze niet kon lopen of zichzelf aankleden. Ze hield zoveel water vast, ze kwam 50 pond aan en moest twee maanden stoppen met werken. Ze volgde acht maanden fysio- en ergotherapie om weer te leren lopen en haar evenwicht te hervinden. Een nieuwe opflakkering zorgde ervoor dat haar nieren in 2004 faalden.
Ik ga niet zeggen dat ik soms niet huilde, zei ze.
Yvette zei dat ze erin geslaagd is om in beweging te blijven en positief te blijven door zichzelf te omringen met positieve mensen. Ze kreeg opbeurend nieuws toen haar broer Jihad een match bleek te zijn als nierdonor. Ze kreeg de transplantatie in 2005 en bleef zes jaar stabiel. Vandaag is Yvette in remissie. Ze blijft waakzaam bij het handhaven van haar gezondheid en het werken aan haar muziekact.
Ik vind het leuk om mensen te inspireren, zei ze. Mijn kerk, mijn familie en mijn vrienden houden me op de been.
Lauren Denewellis van Joliet zegt dat haar eerste waarschuwing kwam op 20-jarige leeftijd in het voorjaar van 2012 toen haar vermoeidheid en gewrichtspijn haar arts ertoe brachten te geloven dat ze fibromyalgie had. Ze ging naar een specialist die haar een verkeerde diagnose stelde van het syndroom van Sjögren (SHOW-grins), een aandoening van het immuunsysteem die wordt gekenmerkt door droge ogen en een droge mond.
Verkeerde diagnoses komen vaak voor omdat de symptomen van lupus - bloedarmoede, vermoeidheid, huiduitslag, gewrichts- of spierpijn, koorts en/of gevoeligheid voor zonlicht of UV-licht (lichtgevoeligheid) - per persoon verschillen en op vele andere ziekten kunnen wijzen, zei Sarah Stothers, RN, een nationale verpleegkundige gezondheidsopvoeder voor de Lupus Foundation of America.
Na haar verkeerde diagnose werd Denewellis steeds erger, braakte ze en kreeg ze 103 graden koorts. Ze eindigde met zwelling van de hersenen en vocht in haar longen, en moest later dat jaar met de lucht naar het Loyola Universitair Medisch Centrum worden gebracht, waar artsen lupus diagnosticeerden.
Ik was helemaal vergeten wie ik was en was bang dat ik nooit meer alleen zou zijn, zei Denewellis. Ze begon met een behandeling met immunosuppressiva, kreeg ruggenprikken en onderging een proces waarbij plasma van haar bloed werd gescheiden.
Nadat ze was ontslagen, moest ze met hart-, ademhalings- en nierfalen terug naar het ziekenhuis worden gebracht.
Ik dacht dat ik dood zou gaan, zei Denewellis, nu 25 en het afgelopen jaar getrouwd.
Ze onderging dialyse, nog meer chemokuren en moest weer leren lopen. Haar nieren herstelden zich en sindsdien is ze in remissie.
Denewillis moet nog steeds voorzorgsmaatregelen nemen. Ze vermijdt de zon omdat ultraviolette stralen een lupusflare kunnen veroorzaken.
Ik draag zonnehoeden, veel zonnebrandcrème en ik vermijd de zon waar mogelijk, zei ze.
Het is een totale aanpassing, zei Denewellis, die deelneemt aan de wandeling van de Lupus Society of Illinois voor genezing in Naperville. …[En] het is belangrijk om je gemeenschap en familie om je heen te hebben. Ik dank God elke dag dat ik werkende nieren heb en geen transplantatie nodig had. Ik ben zo dankbaar voor de artsen die alles hebben gedaan en nog steeds doen om mij gezond te houden.
Tricia McCrone, een voormalig producer van The Jenny Jones Show in Chicago en een alumnus van de Loyola University, kreeg haar eerste lupussymptomen nadat ze naar Las Vegas was verhuisd en lange perioden in de zon had doorgebracht.
Ik was heel, heel actief toen ik eind twintig was, en ik vond het heerlijk om in de zon te zijn, zei ze, die kort na haar verhuizing naar Vegas de public relations begon te doen voor zanger Wayne Newton.
Toen McCrone op familievakantie was op Hawaï, kreeg ze uitslag over haar hele lichaam na een massage. De uitslag ging weg nadat ze bijwerkingen had gehad van de prednison die ze voor de uitslag had gekregen. Toen vergat ze het.
Ik was de hele tijd aan het sporten, rende en volgde hiphop- en andere danslessen, zei McCrone.
Het volgende teken deed zich voor toen McCrone, die in april 47 werd, 30 jaar oud was en ondragelijke gewrichtspijn kreeg toen ze knielde om de voerbakken van haar honden te vullen. Toen begon ze vreselijke hoofdpijn te krijgen.
Ik bleef die hele zomer in bed, zei McCrone. Ik voelde me uitgeput, alsof ik elke dag griep had. Alles deed pijn. Ik begon depressief te worden.
Haar arts voerde tests uit en zei tegen McCrone dat ze naar een reumatoloog moest gaan omdat ze lupus bleek te hebben. McCrone's zus Kathleen (die getrouwd is met Newton) ging naar de spoedeisende hulp en regelde dat Tricia op dat moment de beste lupusdokter ter wereld zou zien - Dr. Bevra Hahn aan de UCLA. Zelfs nadat Hahn een behandelplan voor lupus had opgesteld, zei McCrone, die soms nog steeds niet kon lopen vanwege de pijn, dat ze het hele ding niet liet bezinken.
Ze vond de steun die ze nodig had om eindelijk met de ziekte om te gaan nadat ze supporters ontmoette die ook aan lupus leden. Ze kreeg ook kracht van pleitbezorgers zoals Back Street Boys-artiest Howie D. Dorough, wiens zus stierf aan de ziekte, Lupus LA-president Adam Selkowitz, en de oprichter van Lupus LA en haar eigen arts, Dr. Daniel Wallace.
McCrone vertrouwde op haar ondersteuningssysteem terwijl ze andere hindernissen nam, waaronder het lijden aan pijnlijke fibromyalgie en het overschakelen naar een chemomedicijn dat haar immuunsysteem verzwakte en ervoor zorgde dat ze gemakkelijk verkouden werd. Door dit alles is ze dankbaar voor haar ondersteunende familie en vrienden, en heeft ze geleerd naar haar lichaam te luisteren, zodat ze zichzelf niet overbelast.
Je leert wie je vrienden zijn, zei ze. Je bent misschien van plan om naar een belangrijk evenement te gaan, maar twee uur voordat [het begint], realiseer je je dat je te moe bent.
Ik heb zoveel geluk dat ik deze groep vrienden en mijn familie heb, zei ze. We kunnen op elkaar leunen.
McCrone zorgt er ook voor om schoon te eten, waakzaam op zonnebrandcrème te smeren en positief te blijven. Ze heeft het de laatste tijd gemakkelijker gehad - ze zit al twee jaar op de grens van remissie - omdat ze gelukkig is; ze is verloofd om in oktober te trouwen.
Toch voelt ze zich nog steeds nooit helemaal uitgerust of zelfs helemaal niet goed.
Het is alsof je een beetje griep hebt, zei McCrone, die eerder samen met John Katsilometes, een columnist over kunst en entertainment in het Las Vegas Review-Journal, een interview met John Katsilometes op radio en tv voor beroemdheden in Las Vegas presenteerde.
McCrone is nu gericht op het deel uitmaken van het vergroten van het bewustzijn over lupus, inclusief het ondersteunen van een nieuwe Lupus LA-campagne, One Cure, op reachme.tv/onecure . Ze hoopt dat de vele beroemdheden die praten over het omgaan met lupus het vermogen van de ziekte om geld in te zamelen voor onderzoek zullen vergroten. Die beroemde gezichten zijn onder meer Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton en Cori Broadus, evenals filantroop Kelly Stone, de zus van actrice Sharon Stone.
Het is zo inspirerend om mensen te zien leven, functioneren, trouwen en kinderen krijgen, zei McCrone. Het is geen doodvonnis.
Milly Diericx, een energietherapeut in Mexico-Stad, heeft een boek geschreven, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus, om anderen te helpen manieren te vinden om hun leven gelukkig, kalm en gevuld met goede voeding te houden.
Ze noemde haar boek op dezelfde manier waarop ze haar kinderen de aard van lupus uitlegde: het is alsof je in je huis woont met een hongerige wolf. Je weet nooit wanneer het gaat aanvallen of wat het gaat eten. Je moet de wolf blij, gevoed en kalm houden, zodat hij je niet aanvalt. Dat is wat je met je immuunsysteem moet doen - dus het blijft stil en gelukkig. Emoties maken daar een groot deel van uit. Als je niet goed met je emoties omgaat, is het gewoon aan het brouwen, wachtend om op te staan.
Diericx, 47, leed al sinds haar kindertijd aan onverklaarbare koorts en huiduitslag. Pas nadat ze 16 jaar geleden bevallen was van haar tweede kind, en uitgeput was door de zorg voor de pasgeborene en een driejarige, kreeg ze een volledige lupusaanval.
Ik besloot alles te proberen, zei Diericx, die promoveert in thanatologie, of de studie van het omgaan met verdriet en andere psychologische trauma's die verband houden met dood en sterven. Ik ben erg avontuurlijk en ik geloof dat mensen met een chronische ziekte heel gedurfd zijn.
Diericx neemt supplementen en vitamines die zijn afgestemd op haar behoeften, eet biologisch, vers en gezond voedsel en vermijdt ijverig junkfood, en gelooft in acupunctuur, massage en op energie gebaseerde behandelingen zoals Reiki en het heroverwegen van lang gekoesterde maar verkeerd geïnterpreteerde overtuigingen.
Hoewel Diericx lupuspatiënten oproept om naar persoonlijke doelen te werken, zegt ze dat het een delicaat evenwicht is, omdat voldoende rust een belangrijk onderdeel is van het beheersen van de ziekte.
Het idee is om te gedijen in je leven, niet er alleen maar door te lijden, zei ze. Dat is helemaal geen leven.
OPMERKING: Op 11 juni organiseert de Lupus Foundation of America een Chicago Walk om het Lupus Now-evenement in Montrose Harbor te beëindigen. Inchecken voor de wandeling van 5,1 mijl is 16.00 uur. Op bezoek komen support.lupus.org voor aanmelding en meer informatie.
Sandra Guy is een lokale freelance schrijver.
TIPS OM GOED TE LEVEN MET LUPUS
Milly Diericx, een energietherapeut in Mexico-Stad, heeft een boek geschreven, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus.
Ze adviseert dat lupuspatiënten:
— Raadpleeg regelmatig hun arts en laat een bloedonderzoek doen om te bepalen welke supplementen ze eventueel nodig hebben. Het is een slecht idee om willekeurig supplementen te nemen, omdat in vet oplosbare vitamines het immuunsysteem kunnen aantasten.
- Confronteer en behandel je emoties.
Niemand vertelt je hoe je moet omgaan met het verdriet of de woede, zei Diericx. Ze zeggen gewoon: 'Stop met huilen' of 'Mooie meisjes worden niet boos.' We moeten onze emoties uiten om uit ons systeem te komen.
Diericx werkt aan het opzetten van lupusbehandelcentra in 14 MediAccess-klinieken in heel Mexico, compleet met artsen, tandartsen, voedingsdeskundigen, verloskundigen/gynaecologen, acupuncturisten, reikibeoefenaars en professionals in de geestelijke gezondheidszorg.
Ik geloof dat iedereen zijn eigen recept moet vinden, zei Diericx. Je moet het recept vinden dat bij je past.
Sarah Stothers, RN, een nationale verpleegkundige gezondheidsvoorlichter voor de Lupus Foundation of America, adviseert het volgende:
- Begin een sterke verstandhouding op te bouwen met de arts - reumatoloog, dermatoloog of andere arts - die uw lupus behandelt.
- Blijf georganiseerd. Houd een symptoomdagboek bij. Een waargenomen symptoom kan een bijwerking zijn van een medicijn in plaats van die van lupus, dus een logboek kan artsen helpen erachter te komen.
— Kopieën van alle laboratoriumtestresultaten verkrijgen en deze en medische dossiers meenemen naar doktersafspraken. Artsen hebben mogelijk niet de laatste testresultaten van een andere arts, dus u kunt iedereen op de hoogte houden.
— Noteer de vijf belangrijkste vragen, in volgorde van prioriteit, die u beantwoord wilt hebben als u naar een dokter gaat.
Stothers zei dat ze hoopvol blijft dat meer op maat gemaakte, gepersonaliseerde medicijnen lupus efficiënter zullen behandelen dan de huidige bredere immuunonderdrukkingsoplossingen - vooral met zo'n sterke en vocale achterban.
De toekomst van geneeskunde is gepersonaliseerde geneeskunde, zei ze. De lupusgemeenschap is een van de hechtste waar ik ooit bij betrokken ben geweest.
Als iemand de drive heeft om hun zaak een boost te geven, zijn ze dat wel.
Хуваах: