'Waar is Bob?' Hij zorgt voor zijn dementerende vrouw die hem niet meer kent
Dit is het verhaal van de zorg van voormalig Sun-Times-fotograaf Bob Ringham voor zijn vrouw Peg Ringham in haar laatste dagen, geteisterd door een Alzheimer-achtige aandoening genaamd Lewy body dementie.
Voor meer dan een decennium hielp voormalig websitefotograaf Bob Ringham bij de zorg voor zijn vrouw Peg toen haar gezondheid achteruitging als gevolg van Lewy body dementie. Sun-Times-columnist Neil Steinberg ging naar hun huis in North Carolina om haar laatste dagen vast te leggen.
Clare Ringham bereidt een eenvoudig diner: linguini met broccoli en kip.
Ze dekt de tafel in het comfortabele huis dat ze deelt met haar ouders in een met pijnbomen begroeide buitenwijk van Raleigh, North Carolina. Feestelijke groen-rode pastaborden voor zichzelf, haar vader Bob en moeder Peg - bij Peg's couvert zet ze speciaal gewogen zilverwerk. Peg's handen trillen van verlamming, dus het zware bestek maakt het voor haar gemakkelijker om te eten - of zou ze het gebruiken, als ze ze zou gebruiken.
Maar Peg zal vanavond niet bij haar familie komen eten. Ze heeft het al meer dan een maand niet meer gedaan, en dat zal ze ook nooit meer doen.
Die ochtend maakt Bob het bed op en vult Pegs kussen, ook al slaapt ze niet met hem. Ze slaapt in een ziekenhuisbed in de woonkamer waar de matras de druk afwisselt om doorligwonden te voorkomen. Met de dood nabij, slaapt ze nu het grootste deel van de tijd.
Hoor Neil Steinberg zijn verhaal bespreken met Jenn White van WBEZ
Dit is de huishoudelijke routine van Ringham eind januari: vasthouden aan wat ze kunnen uit het verleden met Peg, omgaan met een veeleisend, bijna overweldigend heden en aanpassen aan een grimmige, onvermijdelijke toekomst.
Een jaar geleden, Kerstmis 2017, ging ze naar het winkelcentrum en kocht een shirt voor me, zegt Bob. Dit jaar wist ze niet eens dat het Kerstmis was, en ze kan niet eens lopen. Het is een vreselijke, vreselijke ziekte, een gestage progressie.
De ziekte is Lewy body dementie, een veel voorkomende maar weinig bekende hersenziekte zoals de ziekte van Alzheimer, die de mentale achteruitgang van die aandoening combineert met het fysieke verval van de ziekte van Parkinson. Men denkt dat een miljoen mensen in de Verenigde Staten het hebben.
De ziekte van Alzheimer neemt in wezen de hoofdrol, zegt dr. James Mastrianni, directeur van het Center for Comprehensive Care & Research on Memory Disorders bij UChicago Medicine. Veel van de andere vormen horen mensen niet.
Mastrianni zegt dat artsen al meer dan een eeuw de ziekte van Alzheimer bestuderen. Lewy body wordt al 25 jaar erkend.
Dat is een vrij korte tijd als je erover nadenkt om deze aandoeningen te begrijpen, zegt hij.
Honderden onderzoekers bestuderen Lewy body dementie, die je zou kunnen zien als Alzheimer-plus. Een Alzheimerpatiënt vergeet misschien dat hij een gezin heeft. Met Lewy Body vergeet hij misschien het gezin en vindt hij ook huisdieren uit.
Bij Lewy body dementie zijn hallucinaties en visioenen een van de belangrijkste kenmerken, zegt Mastrianni. Ze zullen vaak dieren of vogels door het huis zien vliegen. Ik had een patiënt die een beker met water op de grond zette zodat de hond kon drinken. Maar ze hebben geen hond. Je perceptie is volkomen onwerkelijk.
dr. James Mastrianni: Ik had een patiënt die een beker met water op de grond zette zodat de hond kon drinken. Maar ze hebben geen hond. | Univers' src='https://cdn.vox-cdn.com/thumbor/QjWGVtWdr29pa6QWHQpk2wxFNDE=/0x0:261x196/1200x0/filters:focal(0x0:261x196):no_upscale()/cdn.com/uploads. /chorus_asset/file/16036588/mastrianni_james_bio_261x347_e1551830532894.jpg'>De Ringhams hebben inderdaad een hond, Lyla, een pitbull-mix die op de achtergrond zweeft - eten in Peg's mond krijgen kan een uitdaging zijn, en Lyla heeft een slok op elke muffin of spatten van babyvoeding die op de grond belanden.
Bob kampt al meer dan tien jaar met de ziekte van zijn vrouw. Het begon met de gebruikelijke dingen die iemand met de jaren zou kunnen vergeten. Waar heb ik mijn portemonnee gelaten? Mijn autosleutels? Plotseling kon ze zich de wachtwoorden niet herinneren die ze nodig had voor haar werk, het beheren van de loonlijst bij een bouwbedrijf. Uiteindelijk moest de werkplek die van haar hield haar laten gaan.
Ze was slim, zegt Ringham. Ze was accountant.
De details van wat er gebeurt met Lewy body dementie - een eiwit dat niet goed werkt op een hersenplooi - is niet zo belangrijk. Bovendien zijn definitieve diagnoses van dementie speculatief zolang patiënten nog leven.
Wat op dit moment zeker is: Peg kan niet meer zonder hulp lopen, of de badkamer gebruiken, of zichzelf voeden. Ofwel Bob of Clare, 21, of beiden, moeten haar begeleiden bij het uitvoeren van al die dagelijkse benodigdheden, bijgestaan door een thuishulpverlener die twee keer per week Peg komt wassen. Een hospice-verpleegster komt ook een keer per week langs om haar toestand te controleren. Een maatschappelijk werker komt één keer per maand een half uur langs.
Anders staan ze er alleen voor, voeren Peg, ruimen haar op, verplaatsen haar van de stoel naar het bed en weer terug. Het Ringham-huishouden een buitenpost maken van niet één maar twee zich uitbreidende grenzen in de Amerikaanse gezondheidszorg: de opkomst van dementie onder een vergrijzende bevolking en de eisen die het en andere chronische aandoeningen aan familieleden stellen om als verzorgers op te treden.
Ze weegt ongeveer 130 pond, zegt Ringham, die begon met krachttraining nadat ze haar in de zomer een keer had laten vallen. Ik probeer haar in de rolstoel te krijgen, maar dat wordt een beetje een uitdaging. Er zijn veel uitdagingen. Je kunt haar niet alleen laten. Ze zal niet opstaan en rondlopen, maar je weet gewoon niet wat er gaat gebeuren. Maak het bed nat. Elke vier dagen moeten we een zetpil indoen, haar een klysma geven.
Deze zorg is goed voor een enorm, verborgen gezondheidszorgsysteem. Denk aan alle ziekenhuizen en alle verpleeghuizen in het land. Het grootste deel van de gezondheidszorg vindt daar niet plaats: het vindt plaats in privéwoningen zoals de Ringhams: 80 procent van alle zorg vindt thuis plaats, volgens het Caregivers Action Network. Vaak wordt het gedaan aan het einde van het leven: hard werken, een berg beklimmen naar een tragedie.
Er is geen happy end, zegt Bob, die fotograaf was voor de Daily Herald en vervolgens 20 jaar voor de website werkte voordat hij de foto-editor van de Courier-Post in Cherry Hill, New Jersey was. Nadat Peg in verval raakte, ontdekte hij tot zijn verbazing dat bepaalde vrienden terughoudend waren om hun huis binnen te stappen. Ze zouden langskomen, eten afgeven, hun beste wensen uitspreken, maar uitnodigingen om binnen te komen weigeren.
Iedereen is er bang voor, zegt hij.
Lewy body heeft een surrealistisch element. Terwijl Bob en Clare Peg door de dagelijkse routine helpen - 's ochtends haar absorberende ondergoed en beddengoed verschonen, haar haar en tanden poetsen, babyvoeding in haar mond lepelen, haar lichaam en haar wassen, naar de badkamer gaan - praat ze . Soms met gesloten ogen een half gesprek voeren met iemand die er niet is. Soms praat ze met de mensen op de tv en beantwoordt ze hun vragen. Soms praat ze met Bob en Clare, gesprekken die van volkomen logisch naar compleet gebrabbel gaan, onderbroken door schokkende verschuivingen in emotie en af en toe diepgang.
Ik heb iets om met Bob over te praten, zegt Peg, terwijl Bob worstelt om haar op haar ziekenhuisbed te verplaatsen.
Waar wil je met Bob over praten? hij vraagt.
Ik weet het niet, wat is het? antwoordt ze. Jij bent de meest bes. Wat is een bing-bong?
Je moet je achterste optillen om je kussentjes eronder te krijgen, zegt Bob, terwijl hij probeert haar haar heupen te laten bewegen. Kan je dat doen?
Ik heb geen idee.
Kom op. Til je benen op.
Ik deed.
Til ze nu op. Een twee drie gaan.
Het kan me niet schelen. Oh nee! Ze spreekt de laatste twee woorden in opperste schrik uit.
Hoe je je nu voelt?
Hallo! zegt Peg, nu sereen. Heb je je hart gevolgd?
Bob haalt haar uit bed en op een volwassen potje. Hij begint haar haar te borstelen.
Hoeveel van haar toestand Peg beïnvloedt, is een open vraag. Ze weet hoe ze heet en dat ze een man heeft, Bob. Maar ze lijkt meestal te denken dat haar man altijd ergens anders is en heeft deze man ingehuurd om voor haar te zorgen.
Waar is Bob? vraagt haar man vaak, om haar te testen en zichzelf te amuseren.
Hoe moet ik dat weten? ze antwoord.
Ze denkt dat Bob me heeft ingehuurd om op haar te passen omdat Bob foto's aan het maken is, zegt hij later.
Een keer, in de zomer, keek Peg hem aandachtig aan en vroeg: Hoe komt het dat jij en ik nooit getrouwd zijn?
We zijn 46 jaar getrouwd, antwoordde Bob.
Ze spotte.
ik zou niet trouwen met een oude man zoals jij!
Bob Ringham is 69 jaar oud. Hij groeide op in Indianapolis en ging op 18-jarige leeftijd in het leger, in de hoop fotograaf te worden.
De mariniers gaven hem een geweer en plaatsten hem bij de infanterie. In 1968, gehurkt met vier andere soldaten in een loopgraaf op Hill 881, explodeerde een Vietcong-granaat onder hen. Een voltreffer. Een man werd op slag uit elkaar geblazen. Een werd in de borst getroffen. Een ander liep een verwoestende hersenschudding op. De vierde verloor zijn neus.
Bob was de enige man die een helm en een kogelvrij vest droeg, maar zijn linkerarm en -been waren bespoten met granaatscherven. Hij lag vier maanden in een ziekenhuis in Okinawa en leerde weer lopen. Hij dacht dat hij naar huis zou worden gestuurd. In plaats daarvan werd hij teruggestuurd om te patrouilleren in Vietnam - met 37 granaatscherven in hem.
Ze zijn er nog steeds. Vraag Bob welke ervaring moeilijker is, gewond zijn in Vietnam of het leven dat hij nu leidt, zorgen voor Peg, hij aarzelt niet voordat hij antwoord.
Dit, zegt hij. Ja. Ik zou het accepteren om hierdoor gewond te raken. Omdat ik marinier was, en mentaal ben je daar op voorbereid. Je weet dat het kan gebeuren. Je kan doodgaan. Je bent opgeleid. Ik ben er niet voor opgeleid om dit te doen. Kijken naar iemand met wie ik al 46 jaar samen ben... Ik denk niet dat iemand hiervoor opgeleid kan worden.
Toch dankt hij zijn marine-achtergrond voor de rust en toewijding die hij tentoonspreidt in de zorg voor zijn vrouw. Hij mag het huis niet voor langere tijd uit. Zijn in eigen beheer uitgegeven boek met foto's van het landelijke gebied heet 20 Minutes From Home - zolang hij maar een boodschap doet voordat hij zich terug moet haasten.
Hij moet er zijn om zorg te verlenen. Maar er is nog een reden waarom hij het grootste deel van de dag in huis doorbrengt.
Ik wil niet dat ze alleen sterft, zegt hij.
Als marinier, zegt hij, begrijp je plicht, toewijding en niemand achterlaten. Niet iedereen heeft dat voordeel. Sommige echtgenoten vluchten in het aangezicht van de ziekte. Anderen barsten onder de spanning.
Het is een enorm probleem, zegt Mastrianni. Elke patiënt met dementie, het is een enorme last voor de familie en vrienden die helpen. Echtgenoten die voor patiënten zorgen, lopen een grote kans om zelf ziek te worden door de stress van de zorg. De kosten van mantelzorg zijn hoog. Gezinnen worstelen die het niet kunnen betalen.
Bob zorgt ook voor zichzelf: wateraerobics bij een plaatselijke gezondheidsclub. Een trainer geeft hem een speciaal tarief. Zijn arts heeft hem gewaarschuwd dat soms, zodra een echtgenoot die wordt verzorgd sterft, de langstlevende partner uit elkaar valt. Hij spoort hem zachtjes aan om na te denken over de toekomst die in zijn richting stormt.
Mijn dokter zegt: 'Wat ga je doen als het voorbij is? Ga je hertrouwen?’ zegt Bob. Ik zeg: 'Verdorie, ik weet het niet. Ik ben al 46 jaar met één persoon getrouwd. Wat moet een 70-jarige man doen? Ga naar eHarmony.com?'
De dokter waarschuwt hem dat bij sommige verzorgers de last niet eerder is weggenomen, of de langstlevende echtgenoot in een depressie verzinkt en zelfs zelfmoord pleegt.
Dat gaat niet gebeuren, zegt Bob. Ik heb te veel dat ik wil doen. Ik kan nog steeds zien. Mijn passie is fotografie.
Een van de moeilijkste dingen van de ervaring voor hem is dat hij het zo druk heeft met het leven dat hij het niet kan fotograferen. De camera geeft niet alleen betekenis, maar een soort filter.
Ik heb veel van de dood gedekt, zegt hij. Vietnam, het zien van de dood. De aardbeving in Mexico. Dat allemaal. Ik had altijd een camera voor mijn gezicht. Als je een camera voor je gezicht hebt, is het niet echt. Volgende week, volgende maand, zal ik deze dood onder ogen moeten zien, dichtbij, zonder de kruk. Er is niets om achter te verbergen. en het is soms best beangstigend om over na te denken.
En voor Peg, tijdens heldere momenten, begrijpt ze haar hachelijke situatie.
Ze vertelde me dat als ze een knop kon indrukken en passen, ze het zou doen, zegt Bob.
Waar ben je?! Het is Clare, aan de telefoon. Bob zit in zijn auto, in een rij auto's die wachten om koffie te halen bij een kleine koffie drive-thru buitenpost. Bob vertrok bij zonsopgang om de zon te fotograferen die de rustieke tabaksloodsen niet ver weg viel. Hij vertelt haar dat hij op de terugweg is.
Clare is 21, een student. Ze zou die knop niet indrukken die Peg zegt dat ze zou doen. Ze geniet niet echt van elk moment dat ze voor haar moeder zorgt. Maar ze houdt het vol.
Peg begon ziek te worden toen Clare 8 was, wat betekent dat haar moeder veel langer ziek was dan zij gezond was.
Ik heb een beetje geaccepteerd dat het nu een deel van mijn leven is, zegt Clare. Ze zorgde voor mij. Nu zorg ik voor haar. Het is niet alsof ze een keuze had. Het is gewoon een beetje gebeurd. Me kwalijk nemen zal niet echt iets veranderen. Ik wist gewoon dat, als ik boos werd, wat voor goeds dat zou doen? Het enige wat ik kan doen is er voor haar zijn en haar liefde geven.
Net als haar vader klampt ze zich vast aan het idee dat Peg hen kent, al kan het verdraaid raken.
Ik weet dat ze weet wie we zijn, zegt Clare. Ze kent onze namen, en ik denk dat ze een naam op een gezicht kan plakken. Maar ik denk niet dat ze weet wie we voor haar zijn.
Clare heeft een enorme tatoeage op de bovenkant van haar linkerbeen, met het paarse bewustzijnslint van Alzheimer en de zin: Mam, maak je geen zorgen. Ik zal al het onthouden doen.
Ik hou altijd de grappige dingen bij die ze zegt. We proberen ons niet te concentreren op de slechte dingen die zijn gebeurd. We proberen alle grappige momenten te onthouden. Ik heb weinig herinneringen aan mijn jeugd. Ze was altijd aan het werk. Papa was altijd aan het werk. De herinneringen die ik nu heb zijn niet onder de beste omstandigheden, maar het blijven herinneringen. Op een bepaald moment in deze waardeloze tijd zijn we erin geslaagd om te glimlachen en te lachen. En dat betekent heel veel voor mij.
Clare lacht vaak als ze voor haar moeder zorgt. Om de rare dingen die ze zegt. Bij de herinnering aan de vernederingen die ze daarbij ervaart - per ongeluk in het gezicht geslagen worden met een nat ondergoed. Ze kijkt naar Bob, die altijd in de buurt is, helpt en barst in lachen uit.
Maatschappelijk werker Cathy Chiro arriveert en krijgt een snel voortgangsrapport van Bob.
Zit ze nog steeds wat tv te kijken?
Niet echt, zegt Bob. Chiro werpt een bezorgde blik op Peg, inert in bed.
Dit is een forse daling. ... Meestal, als ik kom, is ze altijd op.
Chiro doet dit werk al meer dan 40 jaar. Maar ze zegt: Haar dementie is zo anders dan alles wat ik ooit eerder heb gezien. Alle woorden, de taal, ze komt wel met haar eigen woorden. Lewy body, het is niet zoals Alzheimer.
Ze glijdt naar het bed, haar stem verandert van register, nu druppelt alle honing uit North Carolina van een warm koekje.
Ohhhhh, Peggy, ze koert, gaat recht naar het bed, drapeert zich over de veiligheidsbar, gezicht dichtbij. Hé, Peg. Hoi.
Hoe gaat het met jou? vraagt Peg slaperig.
Ik ben in orde, hoe gaat het met je?
Het gaat goed met mij.
Aaah, Peg. Zegen je hart.
Waar gaan we heen? vraagt Pee.
Waar gaan we heen? We hoeven nergens heen. Ik heb zin om thuis te blijven.
Mooi zo.
Thuis is goed. Dit bed ziet er zo comfortabel uit waar je in ligt.
Nou, ik zal je wat vertellen... Peg begint en verschuift dan naar gebrabbel.
Je bent gewoon moe vandaag, zegt Chiro.
Ja, eigenlijk ben ik dat, zegt Peg.
Herinner je je nog dat jij en ik zongen?
Hmmmm, zegt Peg.
WEET je ECHT? zegt Chiro. Dat was leuk. Wij waren de oldie-goldie girls. Wij waren de doo-wop-meisjes.
Ze lachen. Chiro voedt haar biologische appelmoes, de uitwisseling is soms logisch, dan weer onwerkelijk.
De deur was... Hé, Bob! zegt Peg plotseling, heel duidelijk: haar man is een paar meter verderop. Ik moet je iets vragen.
Waar is Bob? vraagt Bob terwijl hij naar hem toeloopt. Weet jij waar Bob is?
Nee, dat doe ik niet.
Bob? ze zegt. Is het of niet?
Wat?
Ik dacht dat we dit niet mochten krijgen.
Wat?
Dit.
LEES MEER, KRIJG HULP
- De Vereniging voor Lewy Body Dementie heeft informatie over onderzoek, middelen.
- zo doet de Nationaal Instituut voor veroudering.
- VeryWellGezondheid heeft een gids voor verschillen tussen de ziekte van Alzheimer en Lewy body dementie - de twee meest voorkomende oorzaken van dementie.
- Het boek Een gids voor zorgverleners voor Lewy Body-dementie door Helen en James Whitworth heeft advies voor iedereen die zorgt voor een geliefde met de aandoening.
Een week later staat Bob aan haar bed. Ze opent haar ogen. Ze lacht naar hem en hij knipoogt naar haar. Ze sluit haar ogen.
Ze heeft nog nooit zo gelachen, zegt hij later. Het was een geweldig moment.
Middernacht komt en gaat.
Ik wist dat ze ging, zegt Bob Ringham.
Hij masseert haar voeten - ze zijn als ijs, hoewel haar voorhoofd bezweet is. Uren gaan voorbij.
Laat me mijn pyjama aandoen, zegt Bob, terwijl hij naar zijn slaapkamer stapt. Hij poetst zijn tanden. Tegen de tijd dat hij terugkomt, is ze weg. Het is ongeveer 12:15 uur.
Bob pakt een stift en drukt netjes deze woorden op haar linkerarm: ik zal altijd van je houden, Bob.
Ik wilde dat ze iets meenam, zegt hij later. Op het einde, denk ik dat ze echt wist dat ik Bob was. Ze besefte eindelijk dat ik Bob was.
Хуваах: