De geweldige reis van National Geographic met de jongste ontvanger van een gezichtstransplantatie

Melek Ozcelik

Een operatieassistent wiegt zorgvuldig het hoofd van Katie Stubblefield om het stil te houden op de intensive care van de Cleveland Clinic na de 31 uur durende gezichtstransplantatie in 'The Story of a Face' op de omslag van het septembernummer van National Geographic. | Foto door Lynn Johnson/National Geographic



Op 25 maart 2014 vond Katie Stubblefield teksten van een ander meisje op de telefoon van haar vriend. Ze confronteerde hem en hij maakte het uit met haar. Radeloos pakte de tiener uit Mississippi het jachtgeweer van haar broer, klemde de loop onder haar kin en haalde de trekker over.



Weg waren een deel van haar voorhoofd; haar neus en sinussen; haar mond, behalve haar mondhoeken; en veel van haar onderkaak en bovenkaak, de botten die de kaken en de voorkant van het gezicht vormen, schrijft Joanna Connors in een buitengewoon artikel: Katie's nieuwe gezicht, in de National Geographic van september tijdschrift.

Vorig jaar werd Stubblefield de 40e ontvanger van een gezichtstransplantatie en op 21-jarige leeftijd de jongste ooit.

Eerst moesten chirurgen haar leven redden, een manier vinden om het gat in het midden van haar gezicht te bedekken. Ze bouwden een ruwe neus en bovenlip van dijweefsel, een kin en onderlip van haar achillespees. Ze scanden de kaak van haar zus als model en bouwden Katie een kaak van titanium.



Het resultaat was een neusloos, liploos masker, doorkruist met diepe littekens die Katie speels de bijnaam Shrek gaf.

Het bevestigen van Katie Stubblefields nieuwe gezicht duurde 15 uur, de getransplanteerde wangen bloosden terwijl chirurgen grote slagaders met elkaar verbonden.

Ze kwam op de transplantatielijst. Na een jaar, in mei 2017, kwam er een donorgezicht beschikbaar. De operatie, in de Cleveland Clinic, het nationale centrum voor gezichtstransplantatiechirurgie, duurde 31 uur, waarbij de eerste 16 het donorgezicht zorgvuldig losmaakten. Er is een buitengewone, uitvouwbare foto in de National Geographic waarop chirurgen te zien zijn die zich rond het lichaam zonder lichaam hebben verzameld, de handen eerbiedig gevouwen, ernaar kijkend.



Het bevestigen van het gezicht duurde nog eens 15 uur, de wangen van Katie's nieuwe gezicht blozen toen chirurgen grote slagaders met elkaar verbonden.

De redactie van National Geographic koos ervoor om Katie, pre-operatief, op de omslag te zetten, in profiel, met bloemen, waar ik haar vorige week zag bij een kiosk op weg door O'Hare. Ik bladerde door het tijdschrift en vroeg mezelf af: wil ik dit echt in huis? Ik heb het teruggezet. In Denver zag ik het een tweede keer en ging ik weer voorbij.

Op de omslag van het septembernummer van National Geographic staat een pre-transplantatieportret van Katie Stubblefield. De fotograaf wilde haar innerlijke schoonheid en haar trots en vastberadenheid laten zien. | Foto door Maggie Steber/National Geographic

Op de omslag van het septembernummer van National Geographic staat een pre-transplantatieportret van Katie Stubblefield. De fotograaf wilde haar innerlijke schoonheid en haar trots en vastberadenheid laten zien. | Foto door Maggie Steber/National Geographic



Terug in Chicago kocht ik een exemplaar, terwijl ik me afvroeg wat de reactie was op een verhaal dat sommige lezers, zo gaf hoofdredacteur Susan Goldberg toe, heel moeilijk zullen vinden om naar te kijken.

Dit verscheen ongeveer een week geleden in kiosken, zei Goldberg. Op digitaal gebied is dit verhaal ons best gelezen verhaal van het jaar, ons meest bekeken Instagram-verhaal ooit. Dit was een van onze beste verhalen op Snapchat. Onze topvideo op YouTube dit jaar. Mensen schrikken niet terug voor deze inhoud.

Dat is heel bemoedigend. Een van de redenen waarom mensen met een handicap, met name gezichtsverschillen, geconfronteerd worden met extra problemen in hun dagelijks leven, is dat het publiek ze zelden ziet. Hoe meer ze worden gezien, hoe minder alarmerend ze worden. Mijn gevoel vertelde me dat mensen in deze situaties de publiciteit waarderen, maar om het te controleren, sprak ik vrijdag met Howard Jones, een CTA-medewerker die langskwam bij het Craniofacial Center van de Universiteit van Illinois om de prothese aan te passen die het ontbrekende linkerdeel van zijn gezicht bedekt - het resultaat van kanker achter zijn oog.

Elke blootstelling is altijd goed, zei Jones. Zo raken we eraan gewend en vergeten we het. Als je nog nooit iets hebt gezien, zal het schokkend zijn de eerste keer dat je het ziet. Als je het vaker ziet, heb je minder van deze vreemde reacties.

Het artikel spreekt niet alleen over de gretigheid van Katie Stubblefield en haar familie, over de vooruitgang in de geneeskunde, om nog maar te zwijgen over de kosten ervan - gezichtstransplantaties worden als experimenteel beschouwd en worden dus niet gedekt door verzekeringen of Medicare; de kosten werden gedragen door het ministerie van Defensie, dat veel soldaten heeft met traumatische gezichtsverwondingen. Het herinnert ook aan de kracht van een tijdschrift, ook in deze tijd van haperende oude media. National Geographic had de middelen om twee jaar lang het verhaal van Katie Stubblefield te documenteren en wijdt 56 pagina's van het septembernummer aan het vertellen ervan.

We zijn op een reis van eerbied naar relevantie, zei Goldberg van het tijdschrift dat in 1888 werd opgericht. We hebben wat we doen op veel manieren veranderd. In veel opzichten behandelen we hetzelfde als wat we altijd hebben behandeld: dierwetenschap, innovatie, de reis van de mens. We hebben het over klimaatverandering, het redden van soorten en de uitstervingscrisis, ras en geslacht. We bevinden ons op het snijvlak van de wetenschap. Dit is zo'n belangrijk onderwerp; Ik ben ongelooflijk bemoedigd door de reacties op dit verhaal.

Хуваах: