Alsof je de hele tijd wordt gestoken
Leven met sikkelcelziekte is moeilijk, maar mogelijk
De pijn gaat nooit weg.
Pijn is een constante in het hele leven van Beverly Chukwudozie. Niet elke minuut van elke dag, en niet altijd ernstig - wat ze een pijnniveau van 10 noemt.
Maar de meeste minuten van de meeste dagen, ergens tussen ongemak en pijn. En de zeldzame keren dat de pijn helemaal verdwijnt, is het altijd nog op de achtergrond, een constante angst. Zeker om terug te keren, de enige vraag is wanneer, en waar en hoe ernstig.
Mening
Chukwudozie, 43, kan zich geen tijd herinneren dat het anders was. Als meisje in Nigeria kreeg ze te horen dat ze aan reumatoïde artritis leed. Daardoor deden haar gewrichten pijn, soms alsof ze met een mes werden gestoken.
Ik had een ernstige complicatie waardoor ik ongeveer een maand in het ziekenhuis moest blijven, zei ze. Daar vertelde een ziekenhuisbewoner haar onhandig dat nee, het was geen artritis. Het was erger; ze had sikkelcelziekte en zou verwachten 21 te worden.
Ze was 12 jaar oud.
Er was toen echt weinig kennis, herinnert ze zich. Ik heb mijn best gedaan om er meer over te weten te komen.
Dat deed ik ook. Nadat het kantoor van gouverneur J.B. Pritzker had aangekondigd dat september de maand van de sikkelcelziekte is. Ik realiseerde me dat hoewel ik van de ziekte had gehoord, ik er bijna niets van wist, behalve dat het vooral zwarte mensen treft, waardoor hun rode bloedcellen, in plaats van vaag rond te zijn, een halvemaanvorm aannemen - het sikkelgedeelte van de naam.
Chukwudozie zegt dat ze mensen ontmoet die niets van sikkelcelziekte weten, zelfs bang dat ze het van haar zouden krijgen.
Ik heb mensen gehad die me vroegen: 'Is het besmettelijk?', zei ze. Het is erfelijk. Ik heb één eigenschap, de misvormde sikkelceleigenschap, van elk van mijn ouders.
Ongeveer een op de 13 zwarte baby's wordt geboren met de genetische eigenschap; één op 365 wordt geboren met de ziekte. Meer dan 80% van de mensen met sikkelcelziekte is zwart.
Vroeger heette het Herrick's Syndrome, genoemd naar James Herrick, de dokter uit Chicago die de aandoening voor het eerst identificeerde na te hebben gekeken naar het bloed van Walter Clement Noel, een 20-jarige student tandheelkunde uit Grenada. Dan sikkelcelanemie. Maar naarmate het begrip van de aandoening groeide, werd bloedarmoede beschouwd als de meest voorkomende manifestatie van een bredere groep aandoeningen, gezamenlijk bekend als sikkelcelziekte.
Voor sikkelcelziekte is het voor verschillende mensen anders, zei Chukwudozie. We hebben sikkelcelanemie, we hebben hemoglobine C, sikkel-bèta-plus thalassemie en enkele andere. De ziekte manifesteert zich op verschillende manieren, maar er is een gemeenschappelijk thema van chronische pijn, chronische vermoeidheid. Verschillende complicaties die van invloed zijn op uw botten en de manier waarop u functioneert, aangezien rode bloedcellen niet genoeg zuurstof vervoeren. Sommige organen of gewrichten krijgen niet genoeg zuurstof uit het bloed en dat veroorzaakt pijn.
Voor Chukwudozie is één complicatie avasculaire necrose van het bot van haar linkerheup. Dat betekent dat het bot sterft door gebrek aan bloed. Het vereist dat ze met een stok of krukken loopt.
Omdat het centrale symptoom van sikkelcelziekte pijn is, zijn patiënten ook in aanraking gekomen met de opioïdencrisis. Zwarte patiënten krijgen over het algemeen te weinig medicijnen voor pijn, en chronische patiënten zoals Chukwudozie kunnen moeite hebben om de medicijnen te krijgen die ze nodig hebben.
De vrijstellingen voor mensen met kanker, maar hebben geen vrijstellingen voor mensen met sikkelcelziekte, zei ze. We moeten veel pleiten.
Ze gebruikt behandelingen die passen bij de pijn, te beginnen met Tylenol voor milde nood, en via Vicodin naar een eerstehulpbezoek voor een acute crisis.
De pijn is slopend, zei ze. Het is op verschillende manieren beschreven. Het voelt soms extreem, zoals een stekende pijn, een scherp voorwerp, een mes. Heel scherp, gestoken. Soms voelt het als een botte zere pijn, alsof je door iets heel, heel hards wordt geraakt. De pijn verschilt. Soms komt het plotseling op. Soms duurt het een paar dagen.
Ze heeft haar hele leven gevochten om het te overwinnen.
Ik moest worstelen, altijd met pijn omgaan, zei ze. Nog aan het studeren, terug naar school. Ik studeerde altijd in het ziekenhuis, op de SEH. Altijd moeite om cijfers bij te houden, gelijke tred te houden met mijn leeftijdsgenoten. Ik moest twee keer zo hard werken.
De ziekte had invloed op haar baankeuze; ze werd een medisch onderzoeker en is nu een beheerder, die leiderschaps- en onderwijsprogramma's ontwikkelt en onderzoek ondersteunt aan het University of Illinois Cancer Center.
Mijn ideale carrière was om in het leger, als arts te werken. Maar ik kan niet in het leger vanwege de sikkelcel. Ik kon niet echt gaan. Ik moest een baan zoeken waar ik kon zitten en werken, niets waardoor ik veel zou moeten rondlopen, omdat ik zo moe ben.
Dat gezegd hebbende, het weerhoudt haar er niet van een vol leven te leiden.
Ik heb wel hobby's. Ik hou wel van reizen. Ik vind het heerlijk om tijd door te brengen met mijn familie en kinderen, zei ze – haar zonen zijn 10 en 7. Ik wist dat als ik mijn eigen kinderen wilde hebben, ik met iemand moest trouwen zonder de ziekte. Kinderen krijgen met iemand met de ziekte, of met de eigenschap, was een zorg voor mij. Dus toen mijn man, toen we gingen trouwen, en hij de eigenschap niet had, verwelkomde ik de kans om kinderen te krijgen.
Bewustwording van sikkelcelvertragingen, evenals onderzoek ernaar, en het is moeilijk voor te stellen dat het ras van degenen die het meest getroffen zijn geen factor is.
Ik heb het gevoel dat het een heel langzaam tempo is, zei Chukwudozie. De behandelingen zijn er, curatieve maatregelen - stamceltransplantaties, die hebben geholpen. Beenmergtransplantaties. Er zijn klinische proeven aan de gang. Het is veel beter nu er andere proeven en onderzoeken zijn. Er is financiering. Maar voor nu kun je het je niet voorstellen. De enige behandeling voor sikkelcelziekte was [het medicijn] hydroxyurea. In de afgelopen vier of vijf jaar zijn er andere medicijnen op de markt gekomen.
Ze concentreert zich liever op de geboekte vooruitgang dan op speculatie over wat haar zou kunnen tegenhouden.
Er zijn veel geweldige artsen die de zorg voor en het onderzoek naar sikkelcelziekte proberen te verbeteren, zei Chukwudozie, die mensen die met sikkelcelziekte leven noemt, krijgers die hun eigen beste pleitbezorgers moeten zijn. Luister naar je lichaam en ontdek wat het beste voor je is. Blijf positief, blijf gefocust en zorg goed voor jezelf.
Хуваах: